Aproveitando o espaço que o blog me proporciona, venho através deste post divulgar um importante evento de utilidade pública. Trata-se do Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data escolhida pela Organização das Nações Unidas foi o 2 de abril e desde 2008 ocorrem eventos no mundo inteiro tentando sensibilizar o necessário debate público sobre essa síndrome ainda tão pouco conhecida e estudada. O objetivo da mobilização mundial é exatamente incrementar o conhecimento e a compreensão dos transtornos do espectro autista (TEA – nome técnico do conjunto de síndromes associadas ao autismo), bem como a criação de mecanismos de auxílio às pessoas portadoras da síndrome, combatendo o preconceito e a desinformação com informação e inclusão.
O autismo é mais comum em crianças do que AIDS, câncer e diabetes juntos. É uma síndrome complexa e muito mais comum do que se pensa. Atualmente a estatística mais aceita é a do CDC (Center of Diseases Control and Prevention), órgão do governo dos EUA que estima que de cada 110 crianças nascidas, uma está no espectro autista. No Brasil, segundo o psiquiatra Marcos Mercadante, um dos especialistas mais renomados no assunto, esse número pode chegar a 2 milhões de pessoas. Segundo dados trazidos em audiência pública no Senado Federal, onde está em debate Projeto de Lei de Amparo ao Autista proposto pelo Senador Paulo Paim (PT/RS), Mercadante constata, com base na única pesquisa feita a respeito no Brasil, realizada por ele próprio na cidade de Atibaia/SP, a presença da síndrome em uma de cada 333 crianças. No mundo, segundo a ONU, é de aproximadamente 70 milhões de pessoas os portadores do TEA, sendo a incidência muito mais comum nos meninos do que nas meninas, na proporção de quatro para uma.
No ano passado, o Presidente dos EUA Barack Obama, em discurso no dia 2 de abril, ressaltou os avanços nas pesquisas, mas o longo caminho ainda a percorrer para que os autistas possam ser respeitados nas suas diferenças e terem direito à qualidade de vida, bem como ao exercício dos demais direitos fundamentais.
No Brasil, é preciso alertar as autoridades e o sistema de saúde pública para incremento das pesquisas a respeito da síndrome. Urgem políticas públicas de saúde para diagnóstico e tratamento dos portadores de TEA. Hoje em dia o diagnóstico precoce é considerado fundamental para a eficácia dos tratamentos também iniciados precocemente, propiciando um elevado grau de sucesso na melhoria da qualidade de vida dos autistas, bem como do aproveitamento de suas por vezes incríveis potencialidades.
Lamentavelmente o Brasil é extremamente atrasado no diagnóstico dessa síndrome. Os profissionais das diversas áreas (médica, terapêutica e educaional) são em geral profundamente ignorantes sobre as dificuldades e potencialidades dessas crianças. Hoje posso sentir isso da forma mais dolorosa e sofrida que possam imaginar: meu filho mais velho, com apenas 3 anos, foi diagnosticado com o TEA. Por essa razão, me uni a dezenas de pais, familiares e amigos de autistas que organizaram em Pernambuco o GETID (Grupo de Estudos sobre Transtornos Invasivos do Desenvolvimento – outro nome técnico dado ao autismo) que está se estruturando e em vias de formalização para se tornar a primeira associação de defesa dos direitos do autista no Estado.
Alertar para o problema é um passo muito importante, pois essas crianças possuem no mais das vezes inteligência normal, algumas chegam até a serem geniais, mas necessitam de um acompanhamento especializado para desenvolverem suas habilidades e saírem do isolamento. Uma parte significativa deles, quando os pais possuem informação, alguma condição financeira e muita dedicação, consegue estudar, ter uma profissão e até ganhar bem (conheço casos de autistas engenheiros, professores, historiadores, físicos, e até médicos, músicos e cineastas), embora fiquem socialmente estigmatizados como “loucos”, “esquisitos” e “anti-sociais”. Os que não têm a sorte de terem pais conscientes e/ou com boas condições financeiras de custear os tratamentos, são frequentemente atirados em instituições psiquiátricas e abandonados à própria sorte, às vezes pela própria família que não sabe lidar com a síndrome.
O GETID contatou o Governo do Estado e o Palácio das Princesas estará iluminado de azul (a cor oficial do autismo) no dia 2 de abril. Outros locais também estarão iluminados e simpatizantes da causa estarão em vários lugares da cidade, como os Parques da Jaqueira e Dona Lindu, vestidos de azul e conversando com as pessoas numa mobilização conscientizadora. No Brasil, teremos também o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, o Viaduto do Chá, em São Paulo e o edifício do Senado Federal, em Brasília, igualmente iluminados de azul. Também azulados estarão o Empire State Building, em New York/EUA e a CN Tower, em Toronto/Canadá.
Vista azul você também no dia 2 de abril e explique as razões para as pessoas que você conhece.
SOBRE AUTISMO E AUTISMOS: INFORMAÇÃO É FUNDAMENTAL
O autismo faz parte de um grupo de distúrbios cerebrais chamados de transtornos invasivos do desenvolvimento, transtornos globais do desenvolvimento ou ainda transtornos do espectro autista. Dentro desses transtornos, estão várias síndromes com características específicas: o autismo clássico, o autismo atípico sem especificação, o transtorno desintegrativo da infância e a síndrome de Asperger estão entre elas. Há também varios graus do distúrbio, desde os mais leves sem comprometimento da inteligência até os mais graves que podem vir associados a retardos mentais. Contudo, é profundamente equivocado afirmar que o autista é um “retardado mental”. Os retardos podem ocorrer, mas a grande maioria não possui comprometimentos cognitivos nem cérebros significativamente distintos das pessoas sem autismo (seus problemas estão mais ligados à incomunicabilidade e ao isolamento excessivo). Por outro lado, filmes como “Rain Man”, “Código para o Inferno” e “Os Homens que não Amavam as Mulheres” podem dar a falsa ideia de que os autistas, embora isolados e quase incomunicáveis, são gênios de inteligência assombrosa. É verdade que estudos apontam que certas personalidades históricas geniais como Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein possuíam fortes características do espectro autista e nos dias atuais certamente seriam diagnosticados com o TEA. Mas esses casos de genialidade são também raros.
A medicina e a ciência em geral ainda sabem muito pouco sobre o autismo: descrito em 1943 por Leo Kanner, este pesquisador observou o comportamento bastante original de 11 crianças com distúrbios afetivos e comunicativos diferenciados em relação a outras síndromes de natureza psiquiátrica; quase simultaneamente, o pediatra austríaco Hans Asperger também empreendeu pesquisas que resultaram na análise de crianças com distúrbios semelhantes, porém sem comprometimento cognitivo sério, o que ficou conhecido como síndrome de Asperger, um tipo específico de transtorno do espectro autista.
Entretanto, não obstante os avanços das últimas décadas, as causas do autismo ainda são desconhecidas e as hipóteses propostas não possuem lastro científico sólido. Pesquisas continuam a ser empreendidas para descobri-las, construir intervenções médicas, psicológicas, pedagógicas etc. mais eficazes e até mesmo a tão esperada cura, com destaque para a recente descoberta do neurocientista brasileiro Alysson Muotri que, em suas pesquisas na Universidade de San Diego/Califórnia (EUA), conseguiu corrigir um neurônio autista em experiência laboratorial.
Enquanto a ansiada cura não vem, é preciso planejamento e ação em torno de políticas públicas para permitir que os autistas sejam incluídos na vida social e possuam maior qualidade de vida e respeito das pessoas que com eles convivem.
Mais informação e inclusão, menos ignorância e preconceito.
AZUL É A COR DO DIA 2 DE ABRIL
